#openup: Ik had geen borderline, maar autisme

Toen ik in 2018 gedwongen werd opgenomen op een gesloten afdeling was ik er zeker van dat ik deze afdeling niet levend zou verlaten. Ik wilde niet meer, het leven was voor mij voorbij. Jarenlang vechten en behandelinen volgen hadden mij geen stap verder gebracht. Ik zat dieper dan ooit, ik was uitgeput en had geen levenslust meer. Mijn hoop was weg en vertrouwen in de hulpverlening had ik niet meer. 

Ik ben Manèl, 25 jaar oud en heb sinds mijn twaalfde last van psychische problematiek. Op mijn zestiende werd ik voor het eerst opgenomen voor mijn eetstoornis. Ik belandde in een eetstoorniskliniek, waarna er nog vele klinieken volgde. Dit was mijn eerste ervaring met de psychiatrie en ik had op dat moment nog geen idee hoelang dit allemaal zou gaan duren en wat er mij nog allemaal te wachten stond. 

Borderline?

In de jaren daarop werd er een ernstige depressie gediagnosticeerd en kreeg ik ook het stempeltje PTSS. Vanwege de heftige suïcidale gedachten waar ik mee kampte en mijn automutileer gedrag werd er vanaf mijn achttiende gesproken van een mogelijke persoonlijkheidsstoornis genaamd Borderline. 

Jaren van behandelingen en medicatie gingen voorbij. Echter was er niets wat voor langere tijd hielp. Af en toe had ik een 'betere periode' zoals ik het zelf noem. Tijdens een van deze periodes lukte het om te starten met de studie HBO verpleegkunde. Twee jaar lang ging dit best goed, tot ik in 2016 compleet instortte. 

'Overleven'

Ik zat fulltime thuis en deed eigenlijk niks. De dagen leken een eeuwigheid te duren, maar ik kon mijzelf tot niks zetten. De depressie nam weer de overhand en het was elke dag 'overleven'. In 2018 was mijn diepte punt. Ik deed een zelfmoordpoging en ik werd gedwongen opgenomen op een gesloten afdeling. Ik wilde absoluut niet meer leven, en probeerde dan ook alles om 'mijn doel' te bereiken. Het was een intensieve opname, niet alleen voor mij, maar ook voor de hulpverleners. Een aantal weken moesten er twee of meer mensen 24/7 naast mij blijven zitten, om mij in leven te houden. Ik mocht niet meer alleen douchen of naar het toilet, ik sliep op een kamer met camera, maar desondanks zaten er alsnog twee mensen de hele nacht naast mijn bed om te kijken of ik mijzelf niet wat ging aandoen. 'Holding', 'Fixatie' en 'Separeren' waren als snel bekende begrippen voor mij. 

Toen er op een dag een grote bespreking was met ruim 15 behandelaren was er één psycholoog die aan het einde zei: 'Maar deze meid heeft helemaal geen borderline, zij heeft autisme'. 

Deze uitspraak heeft veel doen veranderen. Eindelijk was er iemand die verder durfde te kijken. Al snel werd er een diagnostisch onderzoek gestart om te kijken of ik inderdaad voldeed aan de criteria voor een Autisme Spectrum Stoornis. En inderdaad, er was geen twijfel over mogelijk. Na 25 jaar, waarvan ik al 10 jaar in de psychiatrie zat, kwam naar boven dat ik autisme heb. Dit gaf mijn behandeling een ommekeer. De behandelaanpak werd gewijzigd, en dit werkte! Heel langzaam kroop ik uit dat diepe, zwarte gat. En 7 maanden later mocht ik dan ook eindelijk naar huis. Het is nog steeds niet makkelijk, en er staat nog een zware behandeling te wachten. Voor mijn depressie ga ik ECT (Elektroconvulsie Therapie, ook wel elektroshock genoemd) krijgen, in de hoop de heftige depressie wat in te dimmen.

Een belangrijke vraag, die bij jullie misschien ook zal spelen is, hoe het kan dat er nooit is opgemerkt dat ik autisme heb? 

Vrouwen met autisme

Vrouwen met autisme kunnen hun symptomen enorm goed 'camoufleren', en zo ben ik hier ook een ster in! Niet dat ik dit express doe.. Ik heb geleerd mij aan te passen aan de mensen om mij heen, aan de maatschappij en aan hoe mensen vinden dat je je moet gedragen. Door deze aanpassingen leek ik op het oog een normale jonge meid, ik ben sociaal en aardig, hoog intelligent, geïntresseerd en vrolijk. Niets geks aan! 

Toch wordt ik enorm beperkt door mijn autisme. Als we terug gaan in de tijd is het eigenlijk helemaal niet zo gek dat ik een eetstoornis ontwikkelde en later depressief werd. De eetstoornis had ik op dat moment nodig om door het leven te gaan. Dit was mijn 'copingsmechanisme', mijn uitlaatklep, iets waar ik ook nog eens goed in was en wat mijn gevoelens onderdrukte. Ik voelde mij als kind vaak onbegrepen en anders, hierdoor was ik erg onzeker en had ik een enorm negatief zelfbeeld. Ik moest ergens heen met die nare gevoelens, en ontdekte dat ik door al mijn energie in het 'niet eten' te stoppen, ik mij als het ware 'beter' ging voelen. Uiteindelijk is dit natuurlijk ook deels schijn, want door het 'niet eten' worden je gevoelens afgevlakt, tot je uiteindelijk gewoon niks meer voelt. Wanneer je gewend bent alleen maar negatieve emoties te ervaren, is dit niets voelen echter best prettig. Maar de manier waarop dit gaat is natuurlijk alles behalve gezond voor je lichaam!

En nu?

Ik ga al een aantal jaar niet meer naar school, werken lukt helaas ook niet. Nu ik weet dat ik autisme heb, is er echter weer zicht op een toekomst. Met aanpassingen weliswaar, maar er is zicht. Samen met mijn autisme coach kan ik nu gericht kijken naar wat ik nodig heb om bijvoorbeeld mijn studie te kunnen halen. Het is een hele zoektocht naar de juiste weg, een weg die haalbaar is voor mij en waarvan ik weer het vertrouwen krijg dat ik het kan. Ik moet mijzelf als het ware weer helemaal opnieuw kennen. Ik hoef mij niet meer aan te passen, ik moet gewoon leren om anders om te gaan met mensen en situaties. 

Hulphond voor Autisme

Ook heb ik sinds kort een Golden Retriever pup. Zij zal opgeleid worden tot hulphond voor mijn Autisme. Ook dit traject geeft mij veel motivatie om vol te houden. Samen met haar kan ik leren om weer in het leven te gaan staan. Zij zal mij kunnen gaan ondersteunen in alles wat ik doe, en daarnaast geeft zij onvoorwaardelijk veel liefde! Wij zijn net een crowdfunding gestart om haar opleiding te financieren. Helaas wordt dit niet vergoed vanuit de zorgverzekeraar of de gemeente omdat het om een psychiatrische hulphond gaat.

Tot slot

Tot slot wil ik jullie bedanken voor het lezen! Door met zijn allen steeds meer openheid te geven over psychische problematiek zullen veel mensen steeds beter gaan begrijpen wat dit nou inhoudt en welke impact dit op iemands leven kan hebben. Ook via mijn YouTube kanaal geef ik openheid over dit onderwerp, om ook via die weg steeds meer mensen te bereiken.

Houd vol! 

Lieve groetjes, Manèl

Connect App

Manèl de Swart maakt gebruik van de Connect app.

Meld je direct aan om contact op te nemen
Meer ervaringsverhalen