Een leven vol pijn en onzekerheid

Ik ben een jonge meid van 24 jaar vol ambities en passie. Dit is een kant van mij waarop ik positief, trots en tevreden ben en waarmee ik kan lachen. Helaas bestaat er ook een kant van mij die alleen maar onzeker, bang en verdrietig is. Deze kant neemt mijn positieve kant steeds meer en langer over. Ik vecht hier al jaren tegen, maar de dalen worden steeds dieper en de wonden groter. Helaas moet ik bekennen dat het me zelf allemaal niet meer lukt om iets voor mekaar te krijgen en ik de controle kwijt ben. Dit doet pijn en ik wil met mijn verhaal mensen wakker schudden, die zich herkennen in mijn situatie, zo’n dergelijk overlevingsinstinct hebben, zoals ik die jaren heb gekend. Ik wist niet beter, maar ik wordt me er nu wel bewust van. Ik ben geboren als Fries en opgegroeid in een klein dorpje dichtbij de Waddenzeekust. Het leven in Friesland was voor mij hard, maar tegelijkertijd beschermend en veilig. Mijn karakter is typisch Fries, ik ben vrij hard over mezelf, gesloten en zachtaardig. Ik ben geboren met een zeldzame botaandoening HME-MO. Dit zorgt voor extra botgroei bij gewrichten en omdat gewichten overal voorkomen, kan het op vele plekken in mijn lichaam klachten geven. Ik had vroeger veel klachten bij mijn knieën, bekken en enkels. Het is een vrij zeldzame aandoening, want ongeveer 600 mensen in Nederland hebben deze aandoening. Ik wist pas op mijn vijftiende dat de aandoening zo heette, omdat mijn broertje de aandoening ook kreeg (het is dus erfelijk). Tot die tijd zei mijn moeder altijd tegen mij dat ik een speciaal gevalletje was en dat werd al snel overgenomen door mensen. Dit maakte mij erg onzeker, want ik was anders dan de rest en dat merkte ik. Daarbij was ik van jongs af aan een verlegen en gevoelig meisje. Gepest werd ik sporadisch door mijn kleine lengte, maar ik kon gewoon moeilijk vaste vrienden maken. Ik voelde me niet buitengesloten of eenzaam, want gelukkig wist ik me altijd goed te vermaken en zocht vaak afleiding buiten, want ik was een buitenmens. Later is de natuur mijn hobby geworden en ben een fanatieke natuurliefhebber en kenner geworden. Toen ik elf jaar was ging het mis met mijn aandoening. Ik kon op plotseling niet meer lopen en mijn ouders gingen gelijk na het ziekenhuis in Leeuwarden. Daar konden ze geen oorzaak vinden, dus werden we gelijk doorgestuurd naar het kinderziekenhuis in Assen. Daar bleek dat mijn knie in een vrij korte tijd in een scheve stand is gegroeid (een x-been). Dit moest met spoed geopereerd worden en ik wou graag dat deze operatie in Leeuwarden ging plaatsvinden, want dat was dichterbij mijn familie. De operatie is goed gegaan en ik moest een kleine week in het ziekenhuis verblijven. De verpleging kwam er al snel achter dat de drain (het afvoerslangetje van weefselvocht in mijn wond) verkeert was geplaatst. Het was ontstoken geraakt en de drain moest er gelijk uit. Ik was erg bang en dat werd nog erger toen het bloed eruit begon te spuiten bij verwijdering en het ziekenhuis bed helemaal rood werd van het bloed. Om het voor mij nog moeilijker te maken viel mijn vader, een sterk figuur in de ogen van mij, flauw. Hij werd door de verpleging naar buiten begeleid. Ik ben er dagen misselijk van geweest. Dit moment is me helaas op het netvlies gebleven en kreeg ik last van PTSS. Sindsdien heb ik een bloedfobie en val ik flauw als ik bloed zie stromen. Na dit moment heb ik geen hulp gekregen om het te kunnen verwerken. Er werd mij geleerd om door te gaan, hoe moeilijk het ook was. Huilen hoorde daar niet bij en al helemaal geen paniekaanvallen. Zwak zijn en zelfmedelijden hebben was geen optie, dus ging ik door en probeerde ik zelf alles op te lossen, operatie in en uit. Mijn aandoening was tijdens mijn puberteit het ergst, want dan ging je extra groeien en dus ook de extra botten (exostosen). Ik kreeg te maken met pijnaanvallen, zenuwbeknellingen en spierbeknellingen. Ik heb tot nu toe negen operaties overleefd, maar eind dit jaar volgt helaas mijn tiende operatie. Elke operatie was een ware nachtmerrie, want je komt weer in die ziekenhuissfeer en ik moest bloedprikken en ik kreeg vaak weer zo’n vreselijke drain. Ik was dus totaal niet bezig met herstellen, maar alleen met angst en paniek bezig. Ik dacht aan alle negatieve dingen die konden gebeuren etc.   Therapeuten vragen tegenwoordig wel waarom ik geen hulp heb gezocht na het trauma in het ziekenhuis. Ik antwoord dan dat er een soort taboe heerst op psychologische hulp in mijn Friese familie en omgeving. Dit is helaas vaker zo bij noordelingen, dus ik ben niet de enige waarbij dat speelt. Ik geef als voorbeeld het bloedtrauma. Bij biologie krijg je te maken met het hoofdstuk bloedsomloop. Ik kon niet tegen de woorden, de plaatsjes in het boek en de informerende filmpjes. Ik kwam terecht bij de teamleider, die het bespottelijk vond dat ik niet tegen bloed kon en hij lachte me uit. Ik kreeg ook een gesprek met iemand van het GGD en die vond het ook geen goed idee dat ik de biologie lessen over de bloedsomloop ging overslaan. Ermee juist in aanraking komen zou mijn angst doen verminderen. Mijn geschiedenis leraar, die mij niet mocht om wat voor reden dan ook, kwam het ook te weten. Eigenlijk kwam mijn klas en de leraren het te weten dat ik niet tegen bloed kon. De geschiedenis leraar liet me nablijven, omdat ik tijdens zijn toets spiekte en zette opzettelijk filmpjes op van een bloedbad in de tachtigjarige oorlog. Het was een leraar die ons graag filmpjes over de geschiedenis liet zien, maar dit was vreselijk… Ik heb dit nooit verteld aan mijn ouders of wie dan ook. Ik werd er gefrustreerd door en haalde geen goede cijfers meer op het vak geschiedenis. Voor de rest bleef ik het brave meisje, die goed haar best deed op school. Ik wou zeker niet opvallen en probeerde mijn best te doen. Biologie werd mijn leukste vak, alleen kreeg ik problemen met bloedthema’s en later ook met het ontleden van dieren (muskusrat) en ledematen (schapenhart, varkenslever en koeienoog). Ik probeerde rustig te blijven, maar dat lukte amper. Ik ging altijd stiekem in een hoekje zitten, zodat ik alles net niet kon zien, maar wel alles kon horen. Ik deed erg mijn best om niet op te vallen voor de leraar. Ik weet nog erg goed dat het jaar 2013 complete chaos was en mij Begin 2013 was het chaos. Ik had last van zenuwpijn en gevoelsklachten en moest geopereerd worden. Mijn ouders vonden het niet leuk dat het zo lang moest duren voor de operatie. Er was een communicatie fout, waardoor ik niet eens op de wachtlijst stond. Ik wachtte dus voor niks. Uiteindelijk kreeg ik een datum, maar wel in een ander ziekenhuis. Mijn eigen orthopeed opereerde samen met een plastische chirurg in het ziekenhuis waar de plastisch chirurg werkzaam is. Deze arts was respectloos naar mij en mijn ouders toe. Na de operatie was hij erg bot en het kwam erop neer dat ik gelijk naar huis moest. Er zat nog een verschrikkelijke drain in mijn been, maar die moest ik mee naar huis nemen, zodat de huisarts die er wel uit kon halen. Ik werd er letterlijk ziek van en voelde me machteloos. Ik kon niet naar huis, want we moesten wel twee uur rijden om thuis in Friesland te komen. De arts reageerde gefrustreerd, maar mijn pa haalde me pas de volgende dag op. Eenmaal thuis voelde ik me pas weer veilig en minder misselijk. Ik wordt namelijk altijd misselijk in het ziekenhuis en dat komt puur door de paniekaanvallen en het onveilige gevoel in het ziekenhuis. Als ik op controle kom dan voel ik me angstig en misselijk. Na deze negatieve ervaring na de operatie in dit nieuwe ziekenhuis is deze angst alleen maar toegenomen en ook complexer geworden. Ik voel al knopen in mijn maag als ik eraan denk.  

Helaas ben ik nog niet klaar. Na de zomervakantie wou ik graag op kamers in Arnhem om een minor te volgen voor mijn opleiding. Voorafgaand aan dit avontuur ging ik een weekend naar mijn oom. Samen met vrienden hebben we een leuke dag gehad en zijn we in de kroeg beland. Ik was aangeschoten en het was erg gezellig. Helaas voor de goede vriend van mijn oom iets te gezellig. Hij wou meer van mij en gebruikte ‘’mijn zwakheid’’ en begon me aan te raken op plekken wat ik niet wou. Ik durfde er niks van te zeggen, want mijn oom zat pal naast mij en schaamde me er te erg voor daar in die kroeg. Hopelijk was alles snel voorbij, maar helaas vroeg die vriend of hij bij ons kon slapen. Mijn alarmbellen gingen rinkelen, maar ik durfde daar ook niks van te zeggen. Het is die nacht dus niet goed afgelopen en het was mijn eigen schuld, zo dacht ik de afgelopen jaren. Ik heb het diep weggestopt en ik ben weer doorgegaan met de positieve kanten van mijn leven. Ik ging iets belangrijks doen, namelijk verder studeren in Arnhem. Ik ging op kamers in Arnhem en nam die onrustige nachten voor lief. Gelukkig leerde ik in die tijd wel mijn vriend kennen, die ik vertrouwde en waarbij ik mij veilig voelde en nog steeds voel. Hij troostte mij in tijden dat ik weer het slechte nieuws kreeg dat ik geopereerd moest worden. Dat ik niet goed kon slapen alleen en zodoende lief naast me kwam liggen. Ik vond dat ik door moest gaan met mijn opleiding, mijn best moest gaan doen om mijn gevoelens en verdriet te verbergen. Ik had een doel en dat was mijn opleiding halen en een toekomst opbouwen samen met mijn vriend. Eind 2014 hield ik dit masker niet meer vol. Ik kreeg plotseling last van erge stekende en drukkende zenuwpijn aan de buitenzijde van mijn been. Het was niet te doen en bouwde daarmee een ernstig slaapprobleem op. Ik kreeg weer allemaal vervelende onderzoeken en pijnmedicatie met veel bijwerkingen en voelde me steeds gespannen. Tegenwoordig loop ik nog steeds met deze zenuwpijn rond en nemen die zware medicatie de randjes van die pijn af. Het slapen wil nog steeds niet goed en mijn paniekaanvallen nemen toe. Ik ben in therapie gekomen bij een revalidatiecentrum, dit in verband met mijn chronisch pijnprobleem, omdat de medische artsen mij niet meer konden helpen om de oorzaak van de pijn te verhelpen. Artsen en therapeuten bij het revalidatiecentrum gaan me leren omgaan met pijn, angst en verdriet. Ik heb alleen nog een lange weg te gaan, maar ik ben trots dat ik het taboe rond psychiatrische hulp heb doorbroken en er nu vol voor kan gaan. Ik ben veranderd van een gesloten en in me zelf gekropen iemand naar een open en probleem aangevend persoon. Daarmee kreeg ik ineens wel veel op mijn bord, maar met hulp probeer ik te werken aan oplossingen. Ik hoop mensen met mijn verhaal ook in te laten zien hoe belangrijk openlijk over problemen praten kan helpen om tot oplossingen te komen. Ik ben er achter gekomen dat ik het zelf niet meer kon oplossen en juist de hulp nodig heb van een psycholoog en psychiater. Bedankt voor het lezen van mijn verhaal!    

Groetjes, Nienke