Melissa: "80% van de tijd had ik geen idee wat er om me heen gebeurde"
Melissa in gesprek met de MIND Young Studio over haar dissociatieve identiteitsstoornis
Melissa (28) heeft een dissociatieve identiteitsstoornis (DIS). Vroeger stond deze aandoening bekend als multiple personality disorder, maar inmiddels weten we dat DIS niet valt onder persoonlijkheidsstoornissen. Wanneer iemand op jonge leeftijd meerdere heftige trauma's meemaakt, kan het brein gefragmenteerd raken in verschillende delen. Op volwassen leeftijd kunnen deze delen dan soms nog steeds naar voren treden in situaties van stress of onveiligheid, waar de persoon zelf zich daarna niets van kan herinneren. Melissa vertelde ons hoe het is om als jongvolwassene te leren leven met DIS.
Waarschuwing: in het gesprek wordt kort gesproken over seksueel misbruik. We gaan niet in detail, maar klik vooral dit artikel weg als je denkt dat dit onderwerp jou triggert.
Wat fijn dat je met ons in gesprek wilt over een aandoening waar nog zoveel onbegrip over bestaat. Kan ik jou aanspreken met ‘Melissa’, ervan uitgaande dat ik nu met één persoon in gesprek ben, of worden jij/jullie liever in meervoud aangesproken?
‘‘Je kunt me gewoon aanspreken met Melissa. Ik zie mijn delen niet als losstaande personen die in mijn hoofd rondzweven. Ik ben één persoon, alleen zijn sommige stukjes van mij wat meer afgesplitst. Sommige mensen noemen dit inderdaad ‘alters’, maar ik vind dat altijd een beetje raar klinken. Voor mij werkt het in ieder geval niet zo.''
Hoe is het voor jou om open te zijn over jouw ervaringen?
‘‘Het is dubbel. Ik heb zelf niets te verbergen, maar er rust wel een enorm stigma op DIS. Ook binnen de GGZ en de wetenschap zijn er veel verschillende visies op DIS. Zelfs sommige professoren aan de universiteit waar ik psychologie studeer geloven niet dat het bestaat. Ik denk dat het voor veel mensen heel lastig te accepteren is dat wanneer er met een kind zulke vreselijke dingen gebeuren, dit het gevolg kan zijn. Dat willen mensen liever niet erkennen. Dit was best lastig op het moment dat ik zelf nog zoekende was naar hoe ik me voelde over mijn diagnose. Daardoor ben ik wel voorzichtig geworden en ben ik niet zomaar naar iedereen open over wat ik heb.''
Melissa ontving de diagnose DIS toen ze in 2016 bij een expert op het gebied van DIS kwam. Voor Melissa was het ontvangen van een juiste diagnose helaas geen makkelijk proces.
‘‘Mijn psycholoog had op een gegeven moment vermoedens dat er meer speelde dan alleen de eetproblematiek waar ik voor in behandeling was. Ze wist niet veel van dissociatieve klachten, maar heeft erg haar best gedaan om zich in te lezen en samen met mij te kijken naar wat er nu echt aan de hand was. We zijn toen de therapiesessies gaan opnemen, zodat ik ook zelf kon terugzien wat er gebeurde als ik getriggerd raakte in het gesprek. Toen ik 18 was ben ik uiteindelijk doorgestuurd naar een specialistisch traumacentrum. Daar werd me verteld dat ik buiten de deur gezet zou worden als ik zou dissociëren, en pas weer binnen mocht komen als ik ‘normaal kon doen’. Ik sloeg volledig dicht en durfde niets meer te zeggen. Daardoor voorkwam ik wel dat ik in dissociatie schoot, maar misten zij ook een groot deel van mijn symptomen. Ze hebben me toen een behandeling voor een persoonlijkheidsstoornis aangeboden, maar ik herkende me daar meteen al niet in. Toen ben ik uiteindelijk maar gewoon weer met mijn eigen psycholoog verder gaan kijken. Samen zijn we begonnen met contact maken met de delen die af en toe naar voren kwamen, en zo is het een paar jaar door gegaan zonder officiële diagnose. Uiteindelijk had ik toch meer gespecialiseerde hulp nodig, maar het traumacentrum had een aanmeldstop. Mijn eigen psycholoog kon me toen gelukkig wel helpen, en heeft voor het eerst serieus gekeken naar mijn dissociatieve klachten. Daar kwam toen de diagnose DIS uit.''
Hoe voelde jij je toen er voor het eerst genoemd werd dat het DIS zou kunnen zijn?
‘‘Dat was wel heel lastig. Enerzijds bood de diagnose een verklaring voor het feit dat ik me altijd zo opgesplitst voelde en moeite had met keuzes maken. Aan de andere kant vond ik het erg moeilijk om te erkennen, omdat ik ook zoveel dissocieerde dat ik grote delen van wat er met me gebeurde niet kon herinneren. Ik had al wel gehoord van DIS, dus ik wist dat het voortkwam uit ernstige jeugdtrauma's. Als ik DIS had, betekende dat ook dat ik moest accepteren dat mijn leven niet is gelopen zoals het had moeten lopen. Ik weet nog dat ik aan de telefoon met mijn psycholoog zei: ‘‘Ik heb het eigenlijk helemaal niet, maar ik ga me ernaar gedragen omdat jullie zeggen van wel.'' Daarop zei ze dat ik hoogstpersoonlijk van haar een Oscar zou krijgen als bleek dat dit allemaal een act was, want het was onmogelijk dat ik dit allemaal kon spelen. Dat is me altijd bijgebleven.''
Als je terugblikt op jouw jeugd, kun je dan achteraf bepaalde gedragingen of symptomen verklaren nu je weet dat je DIS hebt?
‘‘Uit mijn kindertijd niet, maar ik weet wel dat het opeens duidelijk werd waarom al mijn eetstoornisbehandelingen in het verleden vast bleven lopen. Overdag maakte ik, als Melissa, afspraken omtrent eten, maar ik had ook destructieve delen die de behandeling gigantisch saboteerden. Die gingen stiekem ‘s nachts sporten in mijn kamer, waardoor ik toch telkens bleef afvallen. Dit zorgde voor veel conflict tussen mij en mijn behandelaren. Zij dachten dat ik loog en me niet aan de afspraken hield, maar ik had oprecht geen herinneringen aan het sporten. Ik begreep er zelf ook niets van, ik wist alleen dat ik soms wakker werd met spierpijn en dacht dat het aan stress lag. Pas veel later hebben die delen in therapie bekend dat zij inderdaad verantwoordelijk waren voor de nachtelijke sportsessies. Een tijdige diagnose had dus veel tijd en ellende kunnen besparen.''
Zou je ook iets willen delen over de oorzaak van jouw DIS?
‘‘Als kind ben ik seksueel misbruikt. Dit is op verschillende plekken gebeurd en door verschillende mensen, waaronder ook een familielid en een hulpverlener. Ik weet nog steeds niet welke van de twee ik erger vind. Soms merk ik dat ik vooral boosheid heb richting die hulpverlener, omdat die gewoon beter had moeten weten. Aan de andere kant snap ik ook echt niet hoe je als familielid zoiets een kind aan kan doen. Ik had er nooit echt bij stil gestaan hoeveel effect deze gebeurtenissen op me hebben gehad. Ik heb het heel lang met niemand durven delen. Toen mijn psycholoog er op een vrij directe manier naar vroeg, heb ik het glashard ontkend. Door het misbruik vond ik het ook moeilijker om haar te vertrouwen, en was ik bang dat ze me op een gegeven moment zou verlaten. Inmiddels is ze al twaalf jaar mijn hulpverlener, dus daar ben ik heel blij mee.''
Wat voor delen heb je, waar je je van bewust bent op dit moment?
‘‘Ik heb een aantal jongere delen die veel angst met zich meedragen. Die delen begrijpen bijvoorbeeld niet dat iemand die op vakantie is, niet voor altijd verdwenen is. Soms kan ik me daardoor ontzettend in de steek gelaten voelen. Zelf weet ik wel dat die persoon ook weer terugkomt, maar gevoelsmatig dringt dit niet tot me door. Dat is gewoon heel lastig. Soms zeg ik ook tegen mezelf dat ik me niet zo moet aanstellen, maar dan bedenk ik me dat het mijn delen zijn die dit soort dingen nog niet begrijpen en nog moeten leren. Maar het is zeker ingewikkeld dat ik eigenlijk continu rekening moet houden met het feit dat er stukjes van mij zijn die nog minder ver ontwikkeld zijn, ook al ben ik zelf een volwassen vrouw. Mensen kunnen soms dingen van je verwachten die heel moeizaam gaan, omdat er van binnen een strijd woedt tussen de verschillende delen. Daarnaast heb ik ook delen die meer op het eetstoornisstukje zaten. Dit gaat een stuk beter nu, maar daardoor werkte ik mezelf eigenlijk constant tegen in mijn herstel. Gelukkig heb ik ook gezondere delen die zich soms ontfermen over de jongere delen. Ik heb ook een aantal mannelijke delen, die veel assertiever zijn dan ikzelf. Die helpen me in situaties waarin ik voor mezelf op moet komen. Ook zijn er delen die heel erg van mijn studie houden. Dat is soms best fijn, dan gaat mijn statistiekexamen opeens ook veel beter, haha.''
Het klinkt nu misschien alsof er inderdaad verschillende personen in Melissa's hoofd leven, maar zelf wil ze benadrukken dat dit niet is hoe het werkt. Ze stoort zich erg aan de onrealistische representaties van DIS die we vaak zien in de media.
‘‘Het is niet zo dat er meerdere mensen in iemands hoofd leven. De identiteit van de persoon is gefragmenteerd in allerlei stukjes, maar die horen wel bij één geheel. In de media zie je ook vaak een nogal stereotype beeld van DIS. Niet iedereen met DIS zit zoals in de films vastgebonden in een inrichting. Het hele punt is juist dat de fragmentering een overlevingsmechanisme is, een soort bescherming omdat sommige herinneringen te pijnlijk zijn om mee te dealen. In feite kan iedereen die je op straat tegenkomt DIS kunnen hebben.''
‘‘Soms zie je ook juist in de media dat er aan iemand met DIS wordt gevraagd om een specifiek deel naar voren te halen. Eigenlijk zijn er maar weinig mensen met DIS die dit op commando zo kunnen doen: zo'n 5 tot 10 procent. Hierdoor ontstaat ook de misvatting dat mensen met DIS op ieder moment hun delen kunnen inzetten wanneer zich een moeilijke situatie voordoet. Als het echt zo werkte, wilde natuurlijk niemand ervan af. Kunnen kiezen wanneer je wel en niet aanwezig wilt zijn klinkt immers best voordelig, maar in werkelijkheid hebben we vaak juist geen controle over wat er in ons hoofd gebeurt.''
Dit onbegrip is volgens Melissa ook nog te veel aanwezig onder hulpverleners in de GGZ. ‘‘Het is heel lastig wanneer een hulpverlener denkt dat je je dissociaties inzet om ergens onderuit te komen. Tijdens mijn eetstoornisbehandeling dachten ze bijvoorbeeld dat ik tijdens het eten expres zou dissociëren omdat het te lastig was, maar ik doe dat echt niet bewust.''
Op dit moment gaat het goed met Melissa. Ze heeft net haar studie psychologie afgerond, en heeft veel minder last van dissociatieve klachten dan vroeger. ‘‘90 tot 95% van de tijd ben ik gewoon Melissa. Dat is een flinke verbetering ten opzichte van een aantal jaren geleden, toen was ik 80% van de tijd gewoon overgenomen door andere delen.'' Zelf denkt ze dat deze verbetering te danken is aan de traumaverwerking die ze gedaan heeft. Doordat ze minder in trauma's vastzit, is er ook minder noodzaak voor andere delen om naar voren te treden. Ook weet Melissa beter hoe ze om kan gaan met haar dissociaties, en kan ze sneller signaleren wanneer ze even in beweging moet komen of afleiding moet zoeken. In stressvolle periodes kan het geheugenverlies soms wel wat toenemen, en staat ze als het ware in schemerstand, waarbij de helft langs haar heen gaat. Het vergeten van complete dagen en gesprekken vindt Melissa een van de meest beangstigende symptomen van DIS. In de tijd dat het slechter ging, herkende ze mensen soms niet en was ze bang dat een jong deel misschien wel iets raars had gezegd. ‘‘Gelukkig heb ik nog nooit gekke verhalen over mezelf terug gehoord, dus ik denk dat het wel meevalt.''
Ook is er meer samenwerking tussen de verschillende delen in haar hoofd. De delen die haar eerst tegenwerkte in haar behandelingen, staan nu een stuk dichterbij haar. Melissa hoopt dat haar aankomende traumabehandeling hier nog meer verbetering in kan aanbrengen. Ze gaat een intensieve behandeling in, waarbij ze gedurende vijftien dagen verschillende therapieën ondergaat. ‘‘Ik hoop vooral dat ik daar een beetje kan slapen, want daar heb ik veel moeite mee,'' vertelt Melissa, ‘‘Ik heb medicatie tegen nachtmerries, maar door de traumaklachten word ik eigenlijk nooit uitgerust wakker. Ik heb ook wel periodes gehad dat ik iedere nacht buiten liep met mijn hond Bodhi, omdat ik zo in paniek was dat ik niet meer binnen kon zijn.'’
Hoe kunnen mensen in jouw omgeving je het beste steunen?
‘‘Eigenlijk gewoon door er te zijn. Vaak is het fijn als iemand een beetje kan aanvoelen of ik afleiding nodig heb of dat erover praten juist goed zou zijn, omdat ik dat zelf moeilijk vind om aan te geven. Als ik erg in paniek ben, helpt het me om bewust te worden van mijn omgeving. Ik ben veilig, het is 2021. Dit soort dingen staan ook in mijn signaleringsplan, dat kunnen hulpverleners er ook altijd bij pakken als ze even niet weten wat ze moeten doen. Hulp ontvangen bij praktische zaken zoals boodschappen doen of schoonmaken is bij fysieke problemen vrij vanzelfsprekend, maar kan ook juist bij mentale problemen fijn zijn. Ik heb een aantal goede vriendinnen bij wie ik terecht kan, maar toch voelt het soms nog steeds alsof ik ze lastigval door om hulp te vragen. Dan probeer ik mezelf eraan te herinneren dat ik ook niet wil dat ze voor mij gedachtes invullen, dus is het andersom niet eerlijk om voor hen in te vullen dat ze me niet zouden willen helpen. Zelf wil ik mijn vriendinnen natuurlijk ook graag helpen als er iets aan de hand is.''
Auteur: Joëlle Bouwman
Lees verder
Hulp of advies nodig?
Herken jij je in dit verhaal en ben je op zoek naar hulp of advies? Ga dan naar de huisarts of neem contact op met de MIND Hulplijn (voorheen Korrelatie).